Denne sommeren har jeg koblet fra alt. Hodet fra kroppen, hendene fra tastaturet, øyene fra dataskjermen. Grunnen er enkelt: jeg har gått på en smell (igjen)!
Fra gledesbudskap til tåresprut
Da jeg var hos gastrolegen før sommeren sa han det motsatte av det jeg trodde han skulle si. Jeg visste jo at de hadde sett åpne sår og byller med betennelse og after nedover tynntarmen min, da de tok kapselendoskopi tidligere i år. Men legen hadde en litt annen oppfattelse av dette enn meg: –Sårene er like store som sist og på akkurat samme sted som alltid, så det er jo bra! Ikke noe å bry seg om!
Det skulle kanskje være gode nyheter, men jeg hadde følt meg helt utslitt den siste tiden, ja faktisk helt tom og på vei ned i en depresjon uten å skjønne hvorfor. Da var dette som et slag i ansiktet. Jeg hadde jo tenkt at det handlet om Crohns, at det var sykdommen min jeg kunne skylde på. Og at nye medisiner kunne fikse saken. Lett og raskt. Men sånn var det altså ikke. -Vi drømmer om at andre Crohns-pasienter skal være så friske som du er nå, sa legen, før han så tårene boble opp i øynene mine og skjønte at jeg ikke tok nyhetene som et gledesbudskap.
Crohns er mer enn bare betennelse
Etter å ha forklart hvor sliten jeg var, hvordan det daglig verker i ledd - så mye at jeg sliter med å sove eller bevege meg, og hvordan jeg har runder med magesjau med stadig hyppigere intervall og sterke smerter, ble det en litt annen tone på legen.
-Crohns er ikke bare betennelse, sa han. -Selv om det er den vi leger jobber mest med å få ned. Det er betennelsen som er farlig og som man før i tiden kunne dø av, men som vi nå behandler med medisiner og kirurgi. Allikevel er Crohn-sykdom mye mer enn bare betennelse, selv om vi ikke har like mye vi kan stille opp med for de andre plagene.
Resultatet av samtalen ble at jeg tok 8 blodprøveglass og gikk hjem enda mer deppa enn før. Med meg fikk jeg en ny medisin, Questran, mot for mye gallesyre som kanskje kunne hjelpe litt på magesmerter og antall toalett-besøk per dag. -Er dette bare i hodet mitt? Har jeg blitt hypokonder? Er det ingenting som kan hjelpe? tenkte jeg.
Hormonforstyrrelse
Bare noen dager etter fikk jeg mensen, helt ut av det blå og midt i et p-pillebrett. Jeg tenkte at det kanskje var skyld i min nedstemthet, men når jeg bare ble mer og mer sliten og til slutt hadde hatt blødninger i 21 dager (!!) skjønte jeg at noe var galt. Jeg dro til fastlegen som igjen ringte til sykehuset for å purre på prøvesvarene.
-Du har ikke kritisk mangel av B12, men du er helt på grensen, sa hun. –Og det samme gjelder Folsyre. Dette kan forklare både at du er så sliten og at du har så lange blødninger. Du har rett og slett en hormonforstyrrelse på grunn av vitaminmangel.
Den dagen fikk jeg to sprøyter i skinka og en boks med folsyre. Så dro jeg på ferie litt lettere til sins.
Fatuige
B-12 og folsyre løftet meg litt opp i en ukes tid og akkurta nok til at jeg rakk å kose meg meg sol, sommer og strand med familien. Så kom den igjen: følelsen av å være helt tappet for energi. Det føles feil å skrive dette, for «helt tappet» er ikke en dekkende beskrivelse. Det føles som om alt man gjør gjøres i en gigantisk oppoverbakke, som om selv den minste oppgaven blir uoverkommelig stor og man virkelig må jobbe for å henge med. –Fatuige, sa legen.
Igjen kom tankene om at jeg bare innbiller meg dette, at det sitter i hodet og ikke i kroppen,
–Kanskje jeg holder på å bli helt kokko? Fatuige høres så tullete ut når det sies høyt. Som en unnskyldning for å ikke orke. Men på kroppen kjennes det som en murstein – altså som man har støpt et lag murstein rundt seg, som man bare må finne styrke til å flytte med seg overalt og som føles tyngde selv om man ligger helt stille.
Medisiner og blodprøver
Da jeg kom hjem fra ferie lå det et brev i posten fra sykehuset: jeg har feil konsentrasjon av Imurel, medisinen jeg bruker for Crohns, i blodet og trenger enda en medisin (Allopur) for å hjelpe til å bryte den ned riktig. Dette kunne også forklare at medisinen ikke fungerte ordentlig, at jeg var så sliten og hadde kraftige leddsmerter.
Denne uken ble derfor ikke bare «tilbake til hverdagen» for min del, men det ble starten på en ny hverdag. Nå blir det 4 medisiner daglig og ukentlig tur til legen for å ta blodprøver og sette B-12 sprøyter. Jeg er fast bestemt på at jeg vil klare å jobbe i mine 40% for LMF fremover, rett og slett fordi det gir meg et lite løft å føle at jeg gjør noe viktig, men utover det er det få planer fremover. De kreftene jeg har nå skal gå til å være en god mor og forhåpentligvis komme meg litt fremover.
Livet med kronisk sykdom er søren meg ikke lett, og det hjelper ikke at sykdommen i tillegg er «usynlig». Jeg har vært usikker på om jeg skulle fortelle om denne nedturen på bloggen, men jeg vet at det er andre som har det som meg, og det blir ikke enklere å ta på alvor dersom om ingen tørr snakke om det. La oss gjøre det usnyllige litt mer synlig.
Håper dere krysser fingeren for meg!
//Julia