All tagged sykdom
Mens verden har vært stengt ned har jeg følt meg som alle andre. Jeg har kunnet vise hva jeg er god for på hjemmekontor, jeg har unngått smitte tross dårlig imunforsvar fordi alle bruker munnbind og spriter hendende, jeg har ikke måtte takke nei til sammenkomster eller fester - tvert i mot: for en gangs skyld har jeg vært som alle andre.
Denne sommeren har jeg koblet fra alt. Hodet fra kroppen, hendene fra tastaturet, øyene fra dataskjermen. Grunnen er enkelt: jeg har gått på en smell (igjen)!
Fra gledesbudskap til tåresprut
Da jeg var hos gastrolegen før sommeren sa han det motsatte av det jeg trodde han skulle si. Jeg visste jo at de hadde sett åpne sår og byller med betennelse og after nedover tynntarmen min, da de tok kapselendoskopi tidligere i år. Men legen hadde en litt annen oppfattelse av dette enn meg: –Sårene er like store som sist og på akkurat samme sted som alltid, så det er jo bra! Ikke noe å bry seg om!
Det skulle kanskje være gode nyheter, men jeg hadde følt meg helt utslitt den siste tiden, ja faktisk helt tom og på vei ned i en depresjon uten å skjønne hvorfor. Da var dette som et slag i ansiktet. Jeg hadde jo tenkt at det handlet om Crohns, at det var sykdommen min jeg kunne skylde på. Og at nye medisiner kunne fikse saken. Lett og raskt. Men sånn var det altså ikke. -Vi drømmer om at andre Crohns-pasienter skal være så friske som du er nå, sa legen, før han så tårene boble opp i øynene mine og skjønte at jeg ikke tok nyhetene som et gledesbudskap.
Crohns er mer enn bare betennelse
Etter å ha forklart hvor sliten jeg var, hvordan det daglig verker i ledd - så mye at jeg sliter med å sove eller bevege meg, og hvordan jeg har runder med magesjau med stadig hyppigere intervall og sterke smerter, ble det en litt annen tone på legen.
-Crohns er ikke bare betennelse, sa han. -Selv om det er den vi leger jobber mest med å få ned. Det er betennelsen som er farlig og som man før i tiden kunne dø av, men som vi nå behandler med medisiner og kirurgi. Allikevel er Crohn-sykdom mye mer enn bare betennelse, selv om vi ikke har like mye vi kan stille opp med for de andre plagene.
Resultatet av samtalen ble at jeg tok 8 blodprøveglass og gikk hjem enda mer deppa enn før. Med meg fikk jeg en ny medisin, Questran, mot for mye gallesyre som kanskje kunne hjelpe litt på magesmerter og antall toalett-besøk per dag. -Er dette bare i hodet mitt? Har jeg blitt hypokonder? Er det ingenting som kan hjelpe? tenkte jeg.
At det går ann! Enda en uke med sykt barn. Ikke bare er det utrolig kjipt å se at han ikke har det bra, men det er også frustrende for oss voksene å ikke få gjort alt det vi skal – for ikke snakke om at det er slitsom når ingen av oss sover om natten!
Dette er et innlegg om følelser og om at det er lov å sørge over å måtte leve med en sykdom.
I sommer har det vært flere medieoppslag om Crohns sykdom som har fått meg til å reagere. På den ene siden er jeg glad for at Crohns og andre tarmsykdommer blir omtalt slik at flere vet om disse usynlige sykdommen, men samtidig blir jeg skremt av at det kun er de verste tilfellene som blir vist frem. Å være syk skal da ikke være en konkurranse i hvem som har det verst?
Min historie
Jeg har vært syk siden jeg var liten, men fikk men fikk først diagnosen Crohns for 9,5 år siden. Da bodde jeg i Italia, hadde rast ned 20 kilo på et halvt år og besvimte nesten daglig. Når jeg så endelig fikk diagnosen ble livet mitt en berg og dalbane der jeg har måttet ta høyde for at intervaller på 2-3 dårlige år, med sykehusinnleggelser, diaré, blødninger, medisinbruk, sterke smerter og et liv jeg ikke unner noen. Men deretter kommer det som regel 2-3 gode år hvor sykdommen er i remisjon, og jeg gjør alt jeg kan for å ta igjen den tapte tiden.
Jeg elsker planer, men noen ganger går det bare ikke som man vil. I juleferie, da jeg koste meg i varmen i syden, hadde jeg mange planer over hva jeg skulle gjøre når jeg kom hjem. Men tiden går så fort og med årsregnskap, oppdrag og en real forkjølelse på toppen har uka bare flydd av gåre. Jeg har ikke en gang rukket å lage et skikkelig blogginnlegg!
Snø, kulde og en bil som ikke vil starte
Denne uken har vært en klassisk uke der ting bare har vært litt ekstra krevende. Som for eksempel på fredag. Da jeg stod opp var jeg allerede sliten etter en urolig natt med feber, men bestemte meg for å handle, lage en deilig kake som jeg kunne ta bilde av og legg ut til dere, før kaken kunne bli med meg videre i middagsselskap på kvelden.
For mange er ikke julen bare idyll. Det kan være mange årsaker som depresjon, ensomhet, vanskelige familieforhold eller sykdom. Min juletradisjon er ganske komisk: nesten hver jul siden jeg var liten har jeg vært syk. Da mener jeg ikke alvorlig syk, men alltid litt tufs. Men selv det å være syk på julaften kan vær hyggelig, om man bare ikke har for høye forventninger til juleidyllen.
I dag har jeg lyst til å skrive et innlegg om noe jeg føler oppsummerer dette året og som samtidig er litt vanskelig å sette ord på. Nemlig motgang. På godt og vondt.
Motgang.
Jeg føler jeg har hatt min dose av motgang i livet. Både når det gjelder sykdom og når det gjelder på det mer personlige og følelsesmessige planet. Og det er noe med oss som har opplevd motgang, om det er gjennom sykdom, gjennom sorg eller andre personlige opplevelser som forandrer oss og som vi må bearbeide. Det er noe vi bærer på, som vi ikke forutså at skulle bli en del av livene våre, men som vi bare må finne en måte å leve med.
I går tråkket Espen på en bie. Ok, no big deal tenker du kanskje – og vi tenkte det samme. Espen har både vepse- og bieallergi, men siden det ikke slo ut med en gang tenkte både han og jeg at dette gikk bra.
Dette er heldigvis ikke et innlegg om hvor ille det kan gå for folk med vepse- og bieallergi, for heldigvis virker det så langt som at dette kommer til å gå helt bra bare han får slappet litt av og la giften gjøre seg ferdig. Derimot er det et innlegg over rollefordeling – den syke og den friske, pasient og omsorgsperson. Det er nemlig ikke alltid like lett å ha den ene eller den andre rollen, og måten man takler det på er ytterst forskjellig fra person til person.
