All tagged IBD
I dag, 19.mai, er det verdens IBD-dag! Jeg har benyttet anledningen til å stille 5 spørsmål om IBD-dagen til min gode venninne Aslaug Eva Björnsdottir, som er styremedlem i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer. Hvem er IBD-dagen egentlig for? Og hvorfor det er så viktig å ha en egen dag med fokus på de inflammatoriske tarmsykdommene Morbus Crohns og Ulcerøs Kolitt?
#unitedwestand2016
Først og fremst: IBD er forkortelsen for det engelske ordet Inflammatory Bowel Disease, som er betegnelsen på de inflammatoriske tarmsykdommene Ulcerøs Kolitt og Morbus Crohns. I Norge er det over 40.000 som har disse sykdommene og hvert år får over 1000 personer i Norge IBD-diagnosen.
Selv om jeg på denne bloggen stort sett deler tips og tanker rundt mitt liv med irritabel tarm og et lavFODMAP kosthold, er det dessverre også slik at jeg har 9 års jubileum for Crohns sykdom i år. En sykdom som har preget livet mitt svært mye i perioder, og som i andre perioder forholder seg rolig. Allikevel: livet med en kronisk og usynlig sykdom kan føles vanskelig, tungt og ensomt – og derfor mener jeg at det er viktig å snakke om, og markere, slike usynlige sykdommer på en dag som i dag.
IBD-dagen feries i dag over hele verden, med arrangementer som Landsforeningen Mot Fordøyelsessykdommer sitt seminar i Bergen, og markeringer der kjente bygg og skulpturer over hele verden farges lilla. Lilla er nemlig fargen for alle oss med tarmsykdommer, enten som sløyfe eller som heldekkende farge, og det er fargen alle de forskjellige pasientforeninger har blitt enige om å bruke i fellesskap.
I morgen tidlig setter jeg med på flyet til Amsterdam for å delta på ECCO-konferansen, Europas største konferanse om inflammatoriske tarmsykdommer. Jeg gleder meg til noen spennende dager med faglig oppdatering på den nyeste forskningen innen Crohns og Ulcerøs kolitt, og ikke minst til å slå av en prat med firmaet bak fecal-hjemmetestene!
Jeg elsker å planlegge, forberede meg og vite hva som kommer. Skal jeg ut på reise har jeg en egen mappe med alle dokumenter jeg må trenge, jeg har forestilt meg reisen i hodet på forhånd og stiller gjerne opp på flyplassen flere timer før flyet skal gå.
Men ting går ikke alltid etter planen. Særlig ikke når du har en kronisk sykdom. I går var en typisk dag der planenen gikk rett i dass...
Å være designer har i utgangspunktet svært lite med å gi ut kokebok å gjøre - men allikevel er det flere parallelt som krysses. Selvsagt er det det åpenbare: jeg har selv gjort det grafiske designet på boka, har stylet maten på alle bildene og utviklet det visuelle uttrykket i fotoene sammen med min mann, Espen Døhlen. Jeg har også laget denne nettsiden selv. Allikevel er det også en helt annen side ved det medisinske aspektet av det å ha en kronisk sykdom som fascinerer meg: den teknologiske utviklingen og hjelpemidler som kan gjære livet lettere for kronisk syke.