I dag, 19.mai, er det verdens IBD-dag og jeg tenkte jeg skulle dele en personlig og litt pinlig historie.
Før jeg starter med selve historien vil jeg forklare bildet over. Den utrolig kjekke mannen i forgrunnen er mannen min, Espen, som også har tatt de flotte matbildene dere vil få se i boka Magevennlig mat når den blir gitt ut i august. I bakgrunnen ser dere meg i bikini.
Hvorfor viser jeg dette bildet til dere?
Jo, fordi Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) her i Norge og andre tilsvarende foreninger for IBD og IBS rundt om i hele verden, oppfordrer til å legge ut bilder av magen sin, tagget med #GetYourBellyOut. Dette for å få fokus på usynlige sykdommer som inflammatoriske tarmsykdommer som Crohns sykdom og Ulcerøs Kolitt. I dag er nemlig verdens IBD-dag (Inflammatory bowel disease).
Som dere ser på bildet har jeg ingen synlige arr på magen min. Til tross for en aktiv Crohns-sykdom har jeg heldigvis sluppet unna tarmoperasjoner så langt, trolig takket være både medisiner og lavFODMAP-dietten. Men det har vært situasjoner der jeg kunne ønske meg et stort, stygt arr som kunne ”bevise” smerter, dramatiske situasjoner, redsel, utmattelse, usikkerheten og alt annet som følger med en slik kronisk sykdom.
En pinlig historie fra Opraen
Et eksempel på en gang jeg gjerne skulle hatt ett arr var i fjor sommer da jeg var i den Norske Operaen. Vi var der for å se en danseforestilling, men selvsagt slo magen seg helt vrang den dagen. Jeg gikk derfor på do før forstillingen begynte og løp igjen rett ut i første pause for å stille meg i dokøen på dametoalettet. Dessverre var køen så lang at jeg ikke rakk å gå på do før forstillingen startet igjen, så jeg gikk tilbake å satte meg i salen. I løpet av andre akten ble magen vondere og vondere og til slutt klarte jeg nesten ikke konsentrere meg om det som skjedde på scenen.
Da det igjen ringte ut til pause, presset jeg meg frem og løp bort til do. Denne gangen kunne jeg ikke ta noen sjanser, så jeg løp rett til handicaptoalettet. Jeg var den første som kom dit, men døren stod på vidt gap og en vaskedame gjorde seg ferdig der. Jeg ble stående å trippe utenfor mens jeg ventet på at hun skulle bli ferdig, da hun snudde seg mot meg og sa -Dette er handicap doen altså. - Ja, sa jeg og fisket frem dokortet mitt fra LMF, – jeg har en kronisk mage- og tarmsykdom og må virkelig få låne doen nå. Til min store forskrekkelse bare lo damen av meg. – Jammen du sitter jo ikke i noen rullestol, så da er du ikke handicappet, svarte hun i en frekk tone som om hun endelig fikk satt meg på plass! Hun pekte på både dokortet og dodøren der handicapsymbolet av en strekmann i rullestol var tydelig, før hun pekte på meg og ristet på hodet.
Dokortet til LMF
På det tidspunktet ble det rett og slett for mye for meg – magen sprengte, det var blitt kø av folk som skulle på do bak meg og som fulgte med på opptrinnet. Jeg følte meg totalt ydmyket som måtte legge ut og ”forsvare” mitt bruk av doen ovenfor en fremmed.
Men damen blokkerte døren og spurte om jeg hadde bevis på at jeg var syk. -Bevis? sa jeg - du står jo med do-kortet mitt med handicapsymbolet på i hånden? Men dette var tydeligvis ikke nok for den frekke vaskedamen, som ba meg dra opp genseren så hun kunne se på magen min om den virkelig var syk. Akkurat der og da skulle jeg ønske at jeg hadde kunne trukket opp genseren og vist henne et skikkelig stygt og dramatisk arr for å sette henne på plass, men samtidig - det skal da virkelig ikke være nødvendig! Så i stedet eksploderte jeg; begynte gråte og kjefte samtidig, og ba henne rett og slett om å flytte seg så jeg kunne gå inn. Jeg tror det først var da hun så tårene og det knallrøde ansiktet mitt at hun skjønte at hun hadde gått for langt, for hun flyttet seg til siden og lot meg storme inn på do.
Da jeg kom ut igjen, med en langt roligere mage, var det fortsatt litt igjen av pausen, så jeg gikk bort til skranken i Operaen og fortalte hva som hadde skjedd. Jeg viste dem også do-kortet mitt, som de var enige i at var mer enn nok ”bevis” til å få bruke handicap-toalettet. De la seg helt flate og noterte navnet mitt og telefonnummeret. For å være helt ærlig hadde jeg nok håpet å få en beklagelse fra dem på mail, brev eller telefon, men dessverre hørte jeg aldri noe fra dem. At ikke Operaen er proffe nok til å følge opp feiltrinn som dette er enda en skuffelse over dem.
Skjult handicap
Å ha et skjult handicap, særlig et så pinlig ett som dette, er ikke gøy. Det kan for mange være mer enn god nok grunn til å holde seg hjemme, i frykt for å ha smerter, en oppblåst mage eller ikke rekke til en do i tide, når man er ute blant folk.
Jeg håper derfor at jeg ved å fortelle dere denne pinlig historien kan belyse at også folk med skjulte handicap bør bli møtt med respekt og forståelse.
Samtidig vil jeg få si at det er utrolig støttende å ha fått så mange lesere og følgere til Magevennlig mat via Facebook, Instagram og nettsiden på så kort tid! Er det noe som får meg til å skamme meg mindre over sykdommene mine, både Crohns og irritabel tarm, så er det all tilbakemeldingen fra dere.
Tusen takk og god IBD-dag!
// Julia
#getyourbellyout #IBDday2015 #jointhefightagainstIBD #LMFnorge
