I går åpnet ECCO-konferansen i Amsterdam med en pressekonferanse, der nye retningslinjer for pasienter med IBD (Crohns og Ulcerøs kolitt) ble presentert. Her får dere en oppklaring på hva dette er, hvorfor vi trenger dette og ikke minst min mening om saken…
Hva er retningslinjer og hvorfor trenger vi det?
Først og fremst: ECCO* og EFFCA** (se forklaring nederst i teksten) er to organisasjoner som begge jobber med å bedre rettighetene og behandlingene for pasienter med inflammatoriske tarmsykdommer i Europa. Disse organisasjonene har tidligere utarbeidet europeisk retningslinjer for behandlinger som leger bruker, som forteller hvilke undersøkelse de skal gjøre for å kunne stille en diagnose og hvilke medisiner og behandlinger en pasient bør få. Dette er utarbeidet som en standard slik at alle pasienter skal møte samme behandling.
”Problemet” har vært at det kun er legene som har disse retningslinjene og at det for pasienter derfor kan virke uklart hva man skal igjennom, hvilke behandlingstilbud det er, hva man har krav på og hvilke eventuelle komplikasjoner som kan oppstå. Legenes rettningslinjer har vært en blekke på over hunder sider med fagspråk. De nye retningslinjene, som ble presentert på pressekonferansen i går, var derfor utarbeidet som en forenkling til bruk for både pasienter og leger, med et enkelt språk og på kun 20 sider.
Hva sier retningslinjene?
Kort og godt er retningslinjene en ”enkel” tekst som beskriver både sykdom, undersøkelser og behandlinger. Jeg skriver enkel i hermetegn fordi de har jobbet svært mye med å gjøre teksten forståelig for pasienter ved å fjerne det medisinske språket. Allikevel inneholder teksten mange medisinske ord, men disse blir godt forklart med en gloseliste.
Retningslinjene er så langt kun utarbeidet for Ulcerøs Kolitt og Crohns sykdom og beskriver forløpet fra diagnostisering til behandling av sykdommene. De forteller om de ulike medisinske behandlingen, i hvilken rekkefølge de bør prøves, og eventuelle operasjoner. De forteller også om følgesykdommer og hvilke undersøkelser som bør gjennomføres for å følge opp dette.
Utvalget som har jobbet med pasient-retningslinjene.
Hva er målet?
Målet er at leger skal kunne gi deg som pasient denne informasjonen og at du som pasient skal føle deg trygg på den informasjonen du får. Som lederen av EFFCA, Marco Greco, sa i går:
–Det er så mye søppel-informasjon på nett som skaper både forvirring og direkte farlige situasjoner for IBD-pasienter. Målet er derfor at disse retningslinjene skal være en europeisk standard som alle kan forholde seg til og en trygg kilde som både pasienter, leger og pårørende skal kunne stole på.
I tillegg håper de at retningslinjene gjør at leger og pasienter kan snakke om sykdommene på ”samme språk”, et språk der vanskelige medisinske ord og uttrykk har blitt forenklet til noe som også er forståelig for pasienten.
Min mening:
Etter å ha lest igjennom teksten mener jeg dette er et solid stykke arbeid. For meg som har vært Crohns-pasient i mange år beskriver ikke tekstene noe nytt, men jeg kjenner meg godt igjen i både beskrivelse av behandlingsforløpet og medisinalternativene. Jeg synes det er svært positivt at vi som pasienter får en slik kilde til riktig informasjon – og her er ikke sykdommene verken forskjønnet eller dramatisert. Som ”gammel i gamet” lar jeg meg derfor ikke skremme av bivirkninger og følgesykdommer, men for de som er ny diagnostiserte er det viktig å bli informert om dette på en mest mulig korrekt og konkret måte. Det synes jeg de klarer bra med denne teksten, selv om det ikke er til å unngå at det er lett å tenke worst-case-scenario når man leser slikt.
Teksten som ble presentert var foreløpig bare på engelsk og som ”tørr” tekst, men jeg er svært spent på å se hvordan det videre arbeide medå oversette og bruke tekstene blir. Jeg håper at noen også vil jobbe videre med å illustrere tekstene og gjøre de penere grafisk sett, for som både designer og pasient vet jeg at det er mye enklere og mer spennende å lese en godt utformet og illustrert brosjyre enn bare side opp og ned med tekst.
Alt i alt: det som kan virke som en tørr tekst er faktisk en liten revolusjon for å at vi som IBD-pasienter skal få bedre rettigheter og innsikt i vår behandling. Nå håper jeg bare legene i ulike land og særlig i Norge vil ta til seg disse retningslinjene og bruke de aktivt i samtale med pasienter!
Ps. Beklager eventuelle skrivefeil - jeg må løpe tilbake på ECCO-konferansen. Vil dere vite med? I morgen kommer intervju med både Marc og Eva som begge er aktive i LMF i Norge. Marc har vært med å utarbeide rettningslinjene og Eva er Norges representant i EFCA.
//Julia
ECCO* = European Crohn´s and Colitis Organisation (Den europeiske organisasjonen for Crohns og Ulcerøs kolitt). Dette er en organisasjons først og fremst for leger, sykepleiere og andre behandlere av IBD.
EFFCA** = European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations. Dette er den europeiske pasientorganisasjonen.