All tagged ibd
Jeg har hatt Crohns i godt over 10 år, og har vært igjennom mange koloskopier. Jeg har gjort meg opp en hel del dyrebare erfaringer, som jeg selv hadde satt pris på å få vite om det var første gang jeg skulle gjennomføre en skopi. Her deler jeg derfor mine personlige erfaringer, slik at du kan forberede deg bedre til det er din tur. Husk at jeg ikke er lege eller fagperson, så følg alltid rådene de gir.
Tilbake fra Amsterdam og jeg har slettes ikke holdt løftet mitt om å følge opp med bloggposter og intervjuer. Grunnen: jeg ble rett og slett så sliten av reisen, alle inntrykkene fra messen og ikke alltid like magevennlig mat, at jeg måtte komme meg til hektene igjen. Men her kommer en liten oppdatering fra reisen og litt om mitt samarbeid med det sveitsiske selskapet Bühlmann.
I går åpnet ECCO-konferansen i Amsterdam med en pressekonferanse, der nye retningslinjer for pasienter med IBD (Crohns og Ulcerøs kolitt) ble presentert. Her får dere en oppklaring på hva dette er, hvorfor vi trenger dette og ikke minst min mening om saken…
Hva er retningslinjer og hvorfor trenger vi det?
Først og fremst: ECCO* og EFFCA** (se forklaring nederst i teksten) er to organisasjoner som begge jobber internasjonalt med å bedre rettighetene og behandlingene for pasienter med inflammatoriske tarmsykdommer. Disse organisasjonene har tidligere utarbeidet internasjonale retningslinjer for behandlinger som leger bruker, som forteller hvilke undersøkelse de skal gjøre for å kunne stille en diagnose og hvilke medisiner og behandlinger en pasient bør få. Dette er utarbeidet som en standard slik at alle pasienter skal møte samme behandling.
Denne helgen skjedde det igjen: jeg hadde mange planer og mange ting jeg burde ha gjort, men i stedet endte jeg med å gjøre alt annet enn det burde…. Dette er en blogpost om alt det man burde gjøre, men noen ganger bare ikke får til. En bloggpost om det å være uperfekt og at det kanskje ikke er så farlig?
Jeg burde ha…
Jeg burde har vært på den glutenfri matmessen, der jeg burde ha minglet og snakket med leverandører. Jeg burde ha vasket en haug med klær og jeg burde ha jobbet litt for en kunde i helgen. Jeg burde ha møtt venner jeg ikke har hatt tid eller overskudd til å se på en stund. Jeg burde ha vært på åpningen av en design-utstilling og skrevet om den. Jeg burde, jeg burde, jeg burde….
For en helg det har vært! På fredag kom intervjuet med meg over tre sider i Aftenposten – og etter det har det strømmet inn med mange veldige hyggelige meldinger. Nettsiden har nådd langt over sitt høyeste lesertall noensinne og facebook-siden har nådd 3200 likes! Det føles sterkt at dere skriver deres historier til meg på meldinger og mail, og ikke minst føles det utrolig godt at mange kjenner seg igjen i min historie.
I går, fredag den 10.august, kom det et tre-siders intervju om meg i A-magasinet. Det har ført til mange hyggelige meldinger, likes og delinger i sosiale medier og ikke minst utrolig mange besøkende på nettsiden. Det setter jeg stor pris på.
Som seg hør og bør når man blir intervjuet i en av Norges største aviser, om et tema som er brennhett om dagen – så kommer det også en del kritikk. Jeg vil derfor få forklarer og forsvare meg litt i denne bloggposten.
Det er veldig rart å lese om seg selv i dagens utgave av A-magasinet. Jeg har vært intervjuet om mitt yrke som designer før, men å fortelle åpent og ærlig om et liv med en sykdom (som jeg tidligere har skammet meg over) er noe helt annet. Jeg håper at åpenhet rundt mage- og tarmsykdommer kan gjøre det mindre problematisk – og lettere å oppsøke hjelp.
Les hele intervjuet på denne linken: http://www.aftenposten.no/amagasinet/--Irritabel-tarm-er-ikke-Aen-sarlig-sexy-sykdom-8085777.html
Med jevne mellomrom går jeg på en smell. Jeg spiser noe jeg ikke tåler, uten helt å forstå hva. I går var en sånn dag. Jeg trodde jeg hadde vært flink både til frokost, lunsj og til middag, men utpå kvelden ble magen dårligere og dårligere. Det resulterte i en lang og slitsomt natt med magesmerter og leddsmerter, og jeg har stort sett bare ligget å vridd meg i senga. At det var akkurat så varmt at jeg ble svett under dyna, men akkurat så kaldt at det var for kjølig å ligge uten, hjalp ikke akkurat heller.
- Jeg kan da ikke dra i skogen, jeg som har irritabel tarm og Crohns? En oppblåst mage, smerter og diaré er ikke helt forenelig med å være ute i skogen, har jeg tenkt i mange år. Men så forandret noe seg – en mann kom inn i mitt liv, turene ble lagt opp så de var overkommelige og turmaten ble endret til magevennlig tur-mat.
Denne helgen har vi feiret Espen. Til tross for at han fylte 33 år er fortsatt kaker og partyhatter et must når man inviterer til både familiebursdag og deretter grilling med gode venner. Festen resulterte i 4 nye oppskrifter på bloggen, noen veldig fine gaver til Espen, partyhatter både her og der, og en hissig krangel om kubb-reglene. Alt i alt: en veldig fin dag.
Jeg vet at mange kan synes det er vanskelig å kombinere lavFODMAP-dietten med å ha gjester på besøk eller spise hos andre, men her i huset har vi ganske enkelt gjort det sånn at alle får servert ting jeg også kan spise. Det er ingen som rynker på nesen over en gluten- og laktosefrikake, eller å få servert hjemmelaget tilbehør til grillmaten
