All tagged crohns
Jeg har hatt Crohns i godt over 10 år, og har vært igjennom mange koloskopier. Jeg har gjort meg opp en hel del dyrebare erfaringer, som jeg selv hadde satt pris på å få vite om det var første gang jeg skulle gjennomføre en skopi. Her deler jeg derfor mine personlige erfaringer, slik at du kan forberede deg bedre til det er din tur. Husk at jeg ikke er lege eller fagperson, så følg alltid rådene de gir.
Jeg har en liten gledelig nyhet å fortelle dere! Jeg har nemlig fått 40% stilling i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer der jeg skal jobbe med deres profil i sosiale medier, med nettsiden og med annonsearbeid for både nett og medlemsblad. Det gleder jeg meg veldig til!
Jeg flere venner med både Ulcerøs Kolitt og Crohns sykdom som har ulike erfaringer og meninger når det kommer til dette med naturlig fødsel opp mot keisersnitt, og personlig ser jeg fordeler og ulemper med begge deler. Men nå er det altså jeg som skal til pers for å få den lille ut på best mulig måte, med minst mulig risiko for både meg og han. Her får dere vite litt om hvordan vi kom frem til hva som var best for meg og barnet.
Det er litt stille fra meg for tiden og det kommer det nok til å bli en liten stund fremover også. Grunnen er enkelt: nå nærmer det seg fødsel! For meg blir det med planlagt keisersnitt på Ahus, og det er en avgjørelse jeg føler meg veldig trygg på. Hvorfor? La meg forklare bakgrunnen…
I sommer har det vært flere medieoppslag om Crohns sykdom som har fått meg til å reagere. På den ene siden er jeg glad for at Crohns og andre tarmsykdommer blir omtalt slik at flere vet om disse usynlige sykdommen, men samtidig blir jeg skremt av at det kun er de verste tilfellene som blir vist frem. Å være syk skal da ikke være en konkurranse i hvem som har det verst?
Min historie
Jeg har vært syk siden jeg var liten, men fikk men fikk først diagnosen Crohns for 9,5 år siden. Da bodde jeg i Italia, hadde rast ned 20 kilo på et halvt år og besvimte nesten daglig. Når jeg så endelig fikk diagnosen ble livet mitt en berg og dalbane der jeg har måttet ta høyde for at intervaller på 2-3 dårlige år, med sykehusinnleggelser, diaré, blødninger, medisinbruk, sterke smerter og et liv jeg ikke unner noen. Men deretter kommer det som regel 2-3 gode år hvor sykdommen er i remisjon, og jeg gjør alt jeg kan for å ta igjen den tapte tiden.
Har du lagt merke til at det har vært stille fra meg den siste tiden? Grunnen er enkel: jeg har gjort for mye og nå sier kroppen tydelig i fra.
Fra toppform…
Jeg er nå i siste trimester av graviditeten og så langt har det gått bra. Faktisk tror jeg ikke jeg kan si at jeg har vært i bedre form på lenge, om noen gang. Selvsagt har jeg de vanlige svangerskaps-plagene som vondt i ryggen, hovne bein på varme dager, emosjonelle utbrudd og ikke minst halsbrann som vekker meg flere ganger om natten, men alt i alt har helsa holdt seg stabil og fin. Jeg har hatt ok med energi den siste tiden og jeg har ellers vært frisk og raskt. Magen har holdt seg fin så lenge jeg har vært nøye med å kun spise ting jeg tåler. Noen ting reagerer jeg mindre på enn tidligere, mens andre ting som for eksempel laktose reagerer enda sterkere på enn før.
….til legevakten
Og typisk meg: når helsen er fin har jeg en tendens til å kjøre på. I stedet for å tenke at ”nå burde jeg ta det med ro og nyte at jeg har det bra”, så legger jeg store planer, setter i gang store prosjekter og påtar meg mer jobb enn jeg burde. Og selvsagt vil jeg være med på det som skjer, særlig nå før vi skal bli foreldre: så derfor har jeg sagt ja til utdrikningslag, bursdager og familiebesøk. Alt dette har selvsagt resultert i at jeg har fått til mange hyggelige ting den siste tiden, noe som jeg er stolt av og svært glad for, – men også at kroppen min nå tydelig sier i fra om at det er på tide å gire ned, ta ferie og bruke energi på den lille i magen som vokser i stadig større fart.
For oss med mage- og tarmsykdommer kan ord som sommerkroppen og bikinisesong virke skremmende. Har du arr etter operasjoner? Stomi? Eller en oppblåst og urolig mage? Mange av oss kvier oss for å vise oss lettkledde på stranda med våre ”skavanker”, men kan vi snu det til noe positivt? I dette blogginnlegget tar jeg et lite oppgjør med sommerkroppen2016 og håper du vil være med!
Ikke akkurat A4
Grunnet Crohns sykdom og irritabel tarm har jeg i løpet av de siste ti årene hatt en svært variert ”sommerkropp”. Jeg har vært undervektig, overvektig, full av vann i kroppen på grunn av kortison og så oppblåst at jeg har fryktet jeg ville rulle rundt og flyte som en dupp om jeg la ut på svøm. Ikke minst må jeg også innrømme at jeg har hatt dårlig-mage-dager på stranda, da en liten bikini kan virke ganske så skremmende. Hva om jegikke skulle finne eller rekke frem til en do i tiden, eller få en ”lekkasje”? I bikini blir alt plutselig veldig synlig og dermed blir skrekken for at uhellet skal være ute også verre.
I går åpnet ECCO-konferansen i Amsterdam med en pressekonferanse, der nye retningslinjer for pasienter med IBD (Crohns og Ulcerøs kolitt) ble presentert. Her får dere en oppklaring på hva dette er, hvorfor vi trenger dette og ikke minst min mening om saken…
Hva er retningslinjer og hvorfor trenger vi det?
Først og fremst: ECCO* og EFFCA** (se forklaring nederst i teksten) er to organisasjoner som begge jobber internasjonalt med å bedre rettighetene og behandlingene for pasienter med inflammatoriske tarmsykdommer. Disse organisasjonene har tidligere utarbeidet internasjonale retningslinjer for behandlinger som leger bruker, som forteller hvilke undersøkelse de skal gjøre for å kunne stille en diagnose og hvilke medisiner og behandlinger en pasient bør få. Dette er utarbeidet som en standard slik at alle pasienter skal møte samme behandling.
Denne helgen skjedde det igjen: jeg hadde mange planer og mange ting jeg burde ha gjort, men i stedet endte jeg med å gjøre alt annet enn det burde…. Dette er en blogpost om alt det man burde gjøre, men noen ganger bare ikke får til. En bloggpost om det å være uperfekt og at det kanskje ikke er så farlig?
Jeg burde ha…
Jeg burde har vært på den glutenfri matmessen, der jeg burde ha minglet og snakket med leverandører. Jeg burde ha vasket en haug med klær og jeg burde ha jobbet litt for en kunde i helgen. Jeg burde ha møtt venner jeg ikke har hatt tid eller overskudd til å se på en stund. Jeg burde ha vært på åpningen av en design-utstilling og skrevet om den. Jeg burde, jeg burde, jeg burde….
Det nærmer seg slutten på nok et året og dette året har vært godt over gjennomsnittlig begivenhetsrikt for meg, men både sykdomsperioder, friskeperioder, laging og lansering av en bok, reiser og mye annet. Jeg vil i dette innlegget oppsummere det så godt jeg kan så dere får et lite innblikk i min reise dette året. Takk for at dere har fulgt meg i 2015!
Januar
Rett før jul hadde vi fått beskjed fra Cappelen at de ønsket å gi ut bok-ideen vår og i januar satte jeg derfor i gang med å skrive ned oppskriftene mine, tegne ned ideer til styling og planlegge fotografering. På dette tidspunktet hadde jeg også en kraftig bihulebetennelse, på grunn av bivirkninger fra medisiner for Crohns. Jeg var litt i svime etter mange runder antibiotika, men bok skulle det bli!
Februar
Espen tok seg permisjon fra sin jobb som boligfotograf og sammen snudde vi huset opp ned. Vi gjorde om den ene stua til fotostudio, lagde mat på kjøkkenet og fotograferte så lenge dagslyset tillot det. Dette var en fantastisk morsom måned, selv om bihulebetennelsen bare ble verre. I midten av måneden måtte jeg operere ut en tann som nå var blitt betent, hodet dundret og kroppen verket.
På veien hjem fra svømmingen i går kjøpte jeg passende nok siste utgave av magasinet Shape Up, der jeg og 3 av mine oppskrifter er vist frem over 5 helsider! I denne blogposten deler jeg mine tanker og erfaringer om det å kombinere en tarmsykdom med trening og mat
Magefokus
Fokuset på helse, mage og tarm er i vinden som aldri før og at et magasin som Shape Up velger å vie en hel utgave til dette tema er utrolig kult synes jeg. I denne utgaven av magasinet får du tips til hvordan du kan trene magemusklene, spise mat som er sunn og magevennlig og generelle livsstilsråd for å unngå å bli utbrent, trene riktig, kutte søtsuget og mye mer.
Denne helgen var jeg så heldig å få være med som foredragsholder på Familiesamlingen i regi avLandsforeningen mot Fordøyelsessykdommer. Det ble en morsom, skummel, rørende og sterk helg! Les om det her…
Det er ikke første gang jeg er med på LMF samlinger, tvert i mot har jeg vært svært aktiv i foreningen tidligere. Da jeg først fikk diagnosen Crohns, etter å ha gått hele barndommen og ungdomstiden uten å vite hva som gjorde meg syk, meldte jeg meg inn og gikk raskt fra å være negativ til å bli svært positiv til foreningen.
