De siste dagene har en viss Mister Crohns hamret hardt på døren min. Han insistere på bli en del av hverdagen min igjen, noe jeg nekter på harde livet. I dagens kalenderluke forteller jeg litt om hvordan ”ståa” er akkurat nå, og hvordan jeg prøver å takle at sykdommen (kanskje) blusser opp igjen.
For noen år siden deltok Espen og jeg på et samlivskurs i regi av LMF. Kurset som var laget for par, der den ene i forholdet hadde Crohns eller Ulcerøs Kolitt, lærte meg at det kunne bli litt lettere å omtale sykdommen som en tredje person, slik at det ikke ble min skyld at jeg ikke hadde krefter, ikke orket være med på ting etc, men sykdommen sin. Dette ble for oss mister Crohns – en ufyselig fyr som i perioder tar stor del i forholdet vårt – selv om ingen av oss vil ha han der.
En smertefull helg
I helgen hadde jeg stand på julemarked, men til tross for at jeg smilte og skravlet med de som kom å ville kjøpe bøker holdt jeg faktisk på å knekke sammen av smerter i magen. På lørdag ble det så ille at jeg desperat etter smertestillende lette huset rundt etter noe sterkere enn Paracet, uten å finne noe. Til slutt fikk jeg låne Paralgin forte av en venn – men det hjalp ikke! Jeg bet tenna sammen og gjorde meg ferdig på julemarkedet, men måtte kapitulere da vi skulle være med på julegrantenning. Vetle var sulten og sutrete, jeg var sliten og hadde bølger av smerter som slo meg helt ut. Vi dro heller hjem til fyr i peisen og slapp leking på stuegulvet.
Smertene ble bare sterkere og sterkere utover kvelden og sammen med dem kom også kvalmen. Etter å ha ligget våken i mange timer tok jeg to Paraligin forter og en afipran. Akkurat i det jeg tenkte ”å nå hjelper det litt” så kom en smertebølge og med seg ekstrem kvalme. Og dermed ble det å henge over doskåla å kaste opp hver gang smertebølgene kom. Til slutt var jeg helt tom og så sliten at jeg sovnet noen timer.
Når du bruker sterke smertestillende ser rådyr-filteret på snapchat fint ut! :)
Legen
I går ble det en tur til legen, men det var ikke så mye han kunne gjøre. Etter å ha utelukket gallestein eller tull med nyrene ble konklusjonen at det sannsynligvis er Crohns som banker på døren min igjen, og at de medisinene jeg går på ikke er nok. At jeg til tross for lav CRP har et oppbluss og bare må holde ut til neste uke – da har jeg nemlig time for Koloskopi og diskusjon om nye medisiner.
Jeg ble sendt hjem fra legen med sterke smertestillende og i går ble dagen tilbrakt i sengen. Heldigvis ga de verste smertene seg i løpet av dagen og i dag kjenner jeg det bare som en litt sår og øm mage som murrer litt sterkere innimellom. Så skal jeg ta det rolig fremover, men er samtidig glad for å få jobbet litt hjemmefra i dag.
Så hva gjør jeg når Crohns vil ta over livet mitt igjen?
Jeg kjemper i mot med nebb og klør: jeg blir ekstremt nøye med kostholdet, så nå er det streng lavFODMAP, ikke rødt kjøtt eller ukokte grønnsaker, ikke noe kaffe, strekt krydret mat eller små frø og minst mulig melkeprodukter. Og jeg kommer til å mase hull i hodet på legene mine til de har tatt alle mulig tester og gir meg medisiner som virker. For kort sagt: Mister Crohns er ikke velkommen og jeg orker faktisk ikke dette en gang til!
Samtidig som jeg skriver dette merker jeg at jeg blir litt redd for å rope "ulv, ulv". På samme måte som det er befriende å kunne skylde på en tredje person, mister Crohns, når han herjer i kroppen min, er det også lett å bruke han som forklaring på det meste. Men hvem vet - kanskje det kan være noe helt annet som feiler meg denne gangen? Kanskje var det bare noe som krøllet seg skikkelig til denne helgen og går fort over? Jeg krysser fingrene og håper det.
Det var dagens hjertesukk fra meg. Kanskje ikke den hyggeligste kalederluken, men sånn er nå livet innimellom. Jeg er i hvertfall utrolig takknemlig for at jeg kan jobbe hjemmefras å jeg holder motivasjonen og inspirasjonen oppe, for å ha verdens beste familie rundt meg og for at jeg tross alt vet hva dette er og har leger som hører på meg.
I morgen lover jeg en lystigere kalenderluke – da blir det en ny og god oppskrift!
//Julia