Foto: Anette Wingerei Stulen
For en helg det har vært! På fredag kom intervjuet med meg over tre sider i Aftenposten – og deretter har det strømmet inn med mange veldige hyggelige meldinger. Nettsiden har nådd langt over sitt høyeste lesertall noensinne og facebook-siden har nådd 3200 likes! Det føles sterkt at dere skriver deres historier til meg på meldinger og mail, og ikke minst føles det utrolig godt at mange kjenner seg igjen i min historie.
Tøft?
Flere av de som har skrevet til meg sier at det tøft at jeg står frem. Og akkurat det setningen ”tøft å stå frem” synes jeg er litt merkelige. Ja, det er tøft for meg å skulle stå frem i media for noe jeg har skammet meg over i så mange år. Og det er tøft å leve med en kronisk mage- og tarmsykdom. Det er både flaut, slitsomt og utmattende å skulle forholde seg til en mage som ikke vil samarbeide. Men at vi lever i et samfunn der det skal være ”tøft å stå frem” med sin sensitive mage, det slutter jeg ikke å forundre meg over, til tross for at jeg føler det selv. Jeg håper virkelig at tabuet rundt dette snart er over, slik at det ikke behøver å være tøft, men ganske enkelt en helt vanlig privatsak.
Kritikk
Det som faktisk er tøft er kritikken jeg har fått i etterkant av intervjuet, gjennom forum på nett. Kritikken startet med at noen mente at jeg som har Crohns og irritabel tarm, blander kortene og ikke bør utale meg om LavFODMAP. Etter hvert virker det som om den ene kommentaren i disse forumene har bygget på den andre, og plutselig har jeg fått skylda for å gjøre lavFODMAP til en universaldiett for alle sykdommer. Det vil jeg bare få oppklarte en gang for alle: Dette har jeg aldri sagt (les gjerne gjennom intervjuet en ekstra gang) og er ikke noe jeg mener. LavFODMAP er først og fremst for personer med irritabel tarm diagnosen, det er kun her vi har forskningsresultater som beviser effekt. Deretter tenker jeg at det er en diett for de som ikke har en diagnose enda, men som reagerer på mat på en eller annen måte og vil finne ut av det. Det siste er kun min mening og jeg er klar over at andre er uenig med meg.
Til de øvrige tingene som har blitt kritisert kan dere lese mitt svar i innlegget "svar på kritikk til intervju i A-magasinet". Jeg trodde selv jeg skulle være litt tøffere når det gjaldt kritiske tilbakemeldinger, men når jeg som person blir angrepet og bedt om å ikke utale meg fordi jeg har ”mer enn bare irritabel tarm” merker jeg at jeg både blir lei meg og provosert.
Takk til Astri Sjuls som delte dette fine og sommerlige bildet på Facebook!
Å ikke bli trodd
Det er utrolig stas å lese om seg selv i Aftenposten, og jeg er både stolt og glad over boken Magevennlig mat, som jeg har laget sammen med Espen og med fantastisk flinke leger og kliniske ernæringsfysiologer ved Lovisenberg Diakonale Sykehus. Samtidig som jeg blir hoppende glad av å lese artikkelen i A-magasinet blir jeg også fylt av blandede følelser fra barndommen. Jeg kan nemlig huske at jeg tenkte ”en gang skal jeg vise dem hvor feil de har tatt” til alle som ikke trodde på meg og mageproblemene mine. Dessverre hadde jeg flere rundt meg i familien som mente at jeg bare var lat, løy om problemene mine – og at magesmertene mine, utmattelsen, de hyppige dobesøkene og motstanden mot å spise visse typer mat, bare var en måte for meg å få oppmerksomhet på. Fredag var den dagen de kunne lese i avisen at det ikke var snakk om et opperksomhetssykt barn, men et reelt og smertefullt problem - og at jeg faktsik har snudd noe så negativt som denne sykdommen til noe så postitivt som å gi ut bok om det som har gjort livet mitt bedre. Dette har aldri handlet om oppmerksomhet eller latskap – men om min kamp for en smertefri hverdag.
(Mest av alt har jeg lyst til å skrive en Post-it lapp der det står: ”Din idiot som aldri trodde på meg”, klistre den på forsiden av et av A-magasin som jeg pakker pent inn og sender til de det gjelder. Men selv om jeg sitter å humrer av meg selv og denne ideen, så er jeg nok ikke så tøff. Det får bli med denne blogposten.)
Tusen takk til Anette Wingerei Stulen som delte dette bildet på instagram. Anette er nyutdannet journalist og har en veldig fin blogg, Blyantspisseren, der hun skirver om både tekst og livet med en kronisk inflammatorisk tarmsykdom(IBD).
Åpenhet og ærlighet
Jeg tror at det er ekstremt viktig med åpenhet og ærlighet rundt mage- og tarmsykdommer. Nettopp fordi det er så stigmatiserende og tabubelagt. Å ikke bli møtt med forståelse, eller at man blir direkte mistrodd, er ingen god følelse, men jeg tror mye handler om uvitenhet. Jo flere som vet om at irritabel tarm og andre tarmsykdommer faktisk er et reelt problem, jo bedre. På den måten vil de forhåpentligvis møte personer som har mageplager på en mer seriøs og imøtekommende måte. Dette gjelder både pårørende til en som har en sensitiv mage eller tarmsykdom, til restauranter der man må krangle seg til spesialmat, og fastleger som må ta mageplager på alvor og henvise videre til spesialisthelsetjenesten. Det er nettopp derfor det er så utrolig viktig at vi snakker om dette tema, og at pressen vil skrive om det.
Tarmaktivist
Jeg har ikke sagt midt siste ord i denne saken og lar meg ikke stoppe av de negative kommentarene jeg har fått – de positive er så mange, mange flere! Nå som A-magasinet har gitt meg tittelen ”Tarmaktivist” har jeg jo noe å leve opp til, haha. Så følg med – allerede denne uken kan det hende du får lese mer om meg i avisene.
Til slutt vil jeg si tusen takk til alle dere som delte både mitt innlegg og saken fra A-magasinet i sosiale medier. Dere har gjort at mange flere leser om dette tema, så et lite tastetrykk har gjort en stor jobb for saken.
// ”Tarmaktivisten” Julia
Espen var rimelig stolt mann og delte dette fine bildet på Instagram.