I sommer har det vært flere medieoppslag om Crohns sykdom som har fått meg til å reagere. På den ene siden er jeg glad for at Crohns og andre tarmsykdommer blir omtalt slik at flere vet om disse usynlige sykdommen, men samtidig blir jeg skremt av at det kun er de verste tilfellene som blir vist frem. Å være syk skal da ikke være en konkurranse i hvem som har det verst?
Min historie
Jeg har vært syk siden jeg var liten, men fikk men fikk først diagnosen Crohns for 9,5 år siden. Da bodde jeg i Italia, hadde rast ned 20 kilo på et halvt år og besvimte nesten daglig. Når jeg så endelig fikk diagnosen ble livet mitt en berg og dalbane der jeg har måttet ta høyde for at intervaller på 2-3 dårlige år, med sykehusinnleggelser, diaré, blødninger, medisinbruk, sterke smerter og et liv jeg ikke unner noen. Men deretter kommer det som regel 2-3 gode år hvor sykdommen er i remisjon, og jeg gjør alt jeg kan for å ta igjen den tapte tiden.
Lat eller syk?
Som liten (og da uten diagnose) var det lett for familie og venner rundt meg å tro at jeg var lat, usosial og rett og slett skyldte på kroppen min for at jeg ikke orket å tømme oppvaskmaskinen, bli med på skiturer, spille fotball eller at jeg alltid ble syk når det var sommerleir, bursdager etc. Og det skjønner jeg godt – det er helt umulig for noen utenfra å sette seg inn i hvor sliten man kan bli, hvor vondt man kan ha det eller hvor frustrert og deprimert man kan bli når livet ikke blir som man hadde ønsket.
Som voksen er dette fortsatt noe jeg jobber med, og som ofte blir tatt opp her hjemme. For min mann og min familie er det fortsatt vanskelig, selv med en diagnose, å se forskjellen på når jeg sier –nei, jeg tror jeg blir hjemme, fordi jeg er sliten, fordi jeg prøver å spare meg selv på forhånd fra å bli syk senere eller når jeg rett og slett ikke har lyst. - Er du egentlig så dårlig nå, eller ”bruker” du sykdommen litt?, har min mann spurt meg og noen ganger må jeg faktisk innrømme at det siste er sant.
Å lage sitt eget fengsel
Jeg gjør det ikke bevist, men jeg tror rett og slett at jeg etter år med sykdom har blitt vant til å tenke ganske egoistisk. Det vil si at ting som betyr mye for meg er jeg villig til å ofre mye for, mens ting som ikke er så viktig er det mye lettere å ”spare kroppen for” og heller holde seg hjemme.
Det samme gjelder angsten. Noen ganger, når sykdommen har herjet som verst, har det å holde seg hjemme handlet mer om angsten for at det skal gå galt enn at man faktisk er så syk at man må være i nærheten av do. Det er lettere å bure seg inne, bygge sitt eget lille fengsel av sykdommen og la livet forsvinner utenfor.
Jeg skal være ærlig å si at jeg har gått til psykolog, rett og slett for å bearbeide det som har vært dramatiske hendelser for meg i forbindelse med sykdom. Jeg har testet det meste av alternative behandlingsmetoder, og jeg har kjempet meg fremover i køen på sykehuset for å få de medisinene jeg mener jeg har hatt krav på, og jeg har til og med kjempet imot en uføretrygd hos NAV.
Kjemp, ikke gi opp!
Men det er akkurat her jeg synes det er viktig å få frem at det å kjempe, det å klare å finne frem de ekstra kreftene til å ville endre livet sitt, til å nekte å godta at sykdommen spiser deg opp, og være villig til å tørre å komme seg ut av huset, snakke med en psykolog, prøve et nytt kosthold eller dra på rehabiliteringssenter – det er dette som gjør forskjellen på om du lar sykdommen ta over livet ditt, eller bare være en del av livet ditt.
Nå er jeg i bedre form enn på lenge, i siste måned av graviditeten og jeg klarer å jobbe deltid som selvstendig næringsdrivende designer, kulturjournalist og forfatter. Det har tatt lang tid og mange kamper å komme hit, men jeg vil gjerne vise dere at en Crohns diagnose ikke betyr slutten på livet. Tvert i mot kan det bety evne over å glede seg mer over de små tingene man tidligere har tatt for gitt! Bare i løpet av det siste året har jeg gitt ut bok, fått en populær blogg, blitt gravid, jobbet med mange spennende prosjekter, reist til flere land og levd et godt liv. Det kan du også, selv med Crohns!
Les også innlegget "Når internett blir et oppslagsverk i worst case scenario" som jeg skrev tidligere i sommer.
//Julia
